Семья Радымкиной Екатерины просит о помощи для сына Ванечки!

ОАО «Минский маргариновый завод» просит всех неравнодушных оказать помощь семье мальчика, страдающего страшнейшим заболеванием — ПМД или прогрессирующая мышечная дистрофия.

Родился малыш в июле 2011 года абсолютно здоровым и до 7 месяцев рос и развивался нормально. В возрасте 8 месяцев стало заметным напряжение в икроножных мышцах. С начала самостоятельной ходьбы отмечена изменённая походка «утиная», Ванечка не мог прыгать, с трудом перешагивал небольшие препятствия, часто падал и с трудом поднимался. Многократные обследования консультации специалистов и, наконец, в октябре 2014 года – страшный диагноз ПМД (прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна).

Сотни бессонных ночей родителей в поисках лечения и вот появилась, наконец, информация о регистрации препарата Аталурен в Германии и мутация Вани как раз из числа подходящих. В мае 2016 года семья Ванечки получила надежду на лечение, так как был найден подходящий препарат. За все это время препарат прошел регистрацию более чем в 30 странах Европы, в Казахстане, России и везде был включен в протоколы лечения.

В настоящее время Ваня испытывает значительные трудности в подъёме по лестнице, быстро утомляется, сила в конечностях снижена, есть контрактуры голеностопных суставов, однако способен самостоятельно передвигаться, интеллектуально сохранен, учится в 4-ом классе общеобразовательной школы, рисует, изучает английский язык, занимается плаванием. Ваня не по годам взрослый ребенок знает о многих страшных подробностях развития своей болезни и уже давно не мечтает быстро бегать и играть в футбол. Часто задает вопросы, на которые сложно отвечать честно: «Я делаю упражнения, плаваю, много хожу, чтобы я мог ходить и дальше? Я стану взрослее и сильнее, ведь когда дети становятся взрослыми они становятся сильными? Наука не стоит на месте, а значит скоро придумают лекарство от моей болезни?»

Ваня болеет более 6 лет. За эти годы родители, сделали все возможное по организации помощи своему ребёнку: своевременное обращение к специалистам, проведение и мониторинг необходимых клинико-диагностических исследований, в том числе и за рубежом (в РБ нет возможности провести необходимые обследования), своевременная постановка на учет и соблюдение всех требуемых рекомендаций по лечению и реабилитации, но, к сожалению, специализированной помощи, которая могла бы приостановить прогрессирование основного заболевания ребёнок не получает.

Чтобы жить и быть полноценным человеком Ванечке необходимо пожизненно ежедневно принимать препарат трансларна (аталурен).

В США и европейских странах, а также в Российской Федерации для лечения пациентов с ПМД с данной категорией мутаций широко применяется лекарственное средство Трансларна (аталурен), производства PTC Тherapeutics.

Translarna применим для пациентов, болезнь которых обусловлена ​​наличием определенного дефекта (так называемая нонсенс-мутация) в гене дистрофина, который преждевременно прекращает производство белка дистрофина, который не работает должным образом, либо вовсе не усваивается. Translarna работает для этих пациентов, позволяя клеткам производить функциональный белок дистрофин. Translarna это лекарство, которое содержит активные Ataluren вещества. Он используется для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, которые в состоянии ходить. Рекомендуемый возраст для начала терапии – до 10 лет. Лекарственное средство Трансларна одобрено FDA и EMA.

В связи с тем, что заболевание быстро прогрессирует, при отсутствии действенной помощи в ближайшее время, наступит полная инвалидизация и необратимые патологические изменения в организме.

Пока чуда мгновенного исцеления не существует, как бы этого не хотелось. Однако продлить жизнь Ване и в разы улучшить ее качество — возможно уже сейчас. Велика вероятность, что за те годы, которые ему подарит препарат замедляющий прогрессирование дистрофии, ученые найдут средство остановить болезнь.

Как помочь?

• Пополнить баланс телефона

МТС 029-701-58-31

(деньги будут переведены

на благотворительный счет)· Осуществить перевод на благотворительный счет в «АСБ Беларусбанк» г. Бобруйск

Отделение №703/7123

Назначение платежа: Радымкиной Екатерине Андреевне на лечение ребенка Радымкина Ивана:

БИК AK BB BY 2XBYN № BY27 AKBB 3134 0000 0045 6007 0000

USD №:BY44 AKBB 3134 1000 0034 8007 0000

EUR №:BY11 AKBB 3134 2000 0030 8007 0000

RUB №:BY89 AKBB 3134 3000 0028 0007 0000· Банковская карта

«АСБ Беларусбанк» г. Бобруйск

Отделение №703/7123

Перевод на карту

5536 0800 1144 2526

09/21

• Пополнить карт-счёт

№ BY45 AKBB 3014 2000 0024 3711 0000

БИК AK BB BY 2X

Реквизиты банка

Номер расчётного счёта для разовых перечислений

BY57 AKBB 3819 3821 0002 8000 0000

БИК AK BB BY 2X

УНП 100325912

СБОР ОТКРЫТ ДО ИЮНЯ 2021 ГОДА

СУММА СБОРА 384 252,00 ЕВРО

КОНТАКТЫ

Мама Вани — Екатерина

А1 044-701-68-27 (Viber, Telegram)

МТС 029-701-58-31

Instagram  @radymkin_ivan

Одноклассники, Вконтакте — Радымкин Иван

Facebook — Екатерина Радымкина (Иван Радымкин)